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破解罕見病群體“用藥貴” 專家呼吁加強頂層設計、加快自主研發

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中新網上海7月17日電 (記者 陳靜)罕見病患者群體用藥難、用藥貴是世界各國普遍面臨的共性問題。聚焦高氨血癥的罕見病多學科專家研討會17日在此間舉行。中國罕見病聯席會議主席團秘書長王琳教授等多位專家均表示，關注罕見病要立足于完善國家基本醫療保障制度，維護罕見病患者利益、維系罕見病患者社會公平的理念，

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