讓更多罕見病患者看見生的希望
中國2000多萬罕見病患者的希望之燈更亮了。繼2019年之后，今年的政府工作報(bào)告再次提出，要“加強(qiáng)罕見病用藥保障”。看到這條內(nèi)容，全國人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)血液病學(xué)研究所所長楊林花忍不住點(diǎn)贊：“政府工作報(bào)告涉及的是我們國家方方面面的事務(wù)，單獨(dú)把罕見病拿出來說，很不容易。”根據(jù)世界衛(wèi)生組
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專家研討修訂完善罕見病定義 助力規(guī)范化、制度化發(fā)展
中新網(wǎng)上海9月11日電 (記者 陳靜)“中國罕見病/孤兒藥定義第三次多學(xué)科專家研討會(huì)”11日線上線下舉行。會(huì)議發(fā)布了《中國罕見病定義研究報(bào)告2021》(下稱《報(bào)告》)，提出中國孤兒藥研究設(shè)想，以進(jìn)一步推進(jìn)中國罕見病防治與保障事業(yè)健康發(fā)展。最新的中國“罕見病”定義為，新生兒發(fā)病率小于1/萬、患病率小于
中國已上市罕見病藥物70余種 “孤兒藥”步入上市快車道
中新網(wǎng)上海6月19日電 (記者 陳靜)記者19日獲悉，到目前為止，基于《第一批罕見病目錄》，中國已上市罕見病相關(guān)藥物70余種，涉及60余種罕見病。這些罕見病患者已實(shí)現(xiàn)“有藥可醫(yī)”。同時(shí)，罕見病高值藥(“孤兒藥”)也步入了上市的快車道。由全國罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會(huì)議、上海市罕見病防治基金會(huì)和上海市醫(yī)
罕見病用藥進(jìn)醫(yī)療保險(xiǎn)之難
張笑總會(huì)隨身帶著一個(gè)小藥瓶，空的。這是她2016年從臺(tái)灣帶回來的，里面裝著治病的特效藥。因?yàn)榛加叙ざ嗵琴A積癥I型這種罕見病，27歲的張笑仍然保持著童年的身高，一度無法自己完成洗頭、穿襪子等動(dòng)作，走路也得小心翼翼。這是一種溶酶體累積病，目前無法徹底根治，最有希望的療法是特異性酶替代治療和基因治療。今年
聚焦國際罕見病日政策助力緩“三難”困境
2008年2月29日起，每年2月的最后一天，被定為國際罕見病日。行至今日，這一以提升普通民眾、醫(yī)務(wù)人員、政策制定者等群體對罕見病關(guān)注，期待最終推動(dòng)改變發(fā)生的特殊“紀(jì)念日”已經(jīng)歷11載。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰至1‰的疾病。據(jù)了解，世界各國根據(jù)自己國家的具體情況對罕見病的認(rèn)
政策利好不斷新藥上市加速罕見病患者迎來“暖春”
國務(wù)院總理李克強(qiáng)2月11日主持召開的國務(wù)院常務(wù)會(huì)議決定，對罕見病治療藥物給予增值稅優(yōu)惠，從3月1日起，對首批21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥，參照抗癌藥對進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計(jì)征增值稅。“這釋放出一個(gè)強(qiáng)烈信號(hào)，國家希望激勵(lì)國外罕見病治療藥物盡快進(jìn)入我國，解決患者用藥可