腦子里好像住了個(gè)小人 操控著身體不停抽動(dòng)
父親總是下意識(shí)地，想遮住大雄(化名)那早已被咬得破爛不堪的領(lǐng)口。
對(duì)這個(gè)中年男人而言，承認(rèn)自己兒子和同齡人“不一樣”，是件挺殘酷的事。但這幾年與疾病斗爭(zhēng)的痕跡是怎么也藏不住的，除了那沓往返重慶與杭州的機(jī)票與車(chē)票，像印在大雄心里的傷疤，不知多久才能愈合。
大雄今年13歲，有個(gè)大他十歲的姐姐，父親外出打工，母親則在老家靠養(yǎng)殖謀生。全家原本平靜的生活自他上初中后便被打破：上課時(shí)反復(fù)仰頭、跺腳、清嗓子，甚至還會(huì)發(fā)出各種怪聲……最終只好休學(xué)。
自此，父親帶著大雄四處求醫(yī)，怪病的真面目終于被揭開(kāi)——抽動(dòng)障礙。
上課發(fā)出各種怪聲 初中少年無(wú)奈休學(xué)
大雄的病在他六歲時(shí)初現(xiàn)端倪，剛開(kāi)始是不聽(tīng)話地眨眼、清嗓子、扭脖子，父親以為大雄是身體不適，就帶著他逐個(gè)拜訪眼科、五官科、骨科、兒科，一圈跑下來(lái)，最后醫(yī)生診斷：抽動(dòng)障礙，用藥后，大雄的癥狀有所好轉(zhuǎn)。因此一家人一開(kāi)始并沒(méi)太放在心上，覺(jué)得只是養(yǎng)孩子的插曲罷了。
但埋在身體里的地雷總會(huì)爆炸。隨著年齡增大，大雄的學(xué)習(xí)壓力與日俱增，在六年級(jí)小升初的關(guān)鍵時(shí)刻，他開(kāi)始“魔障”了：上課眨眼次數(shù)愈發(fā)頻繁，身下的凳子上似乎有針，坐著就不消停，聳肩、搖腿、做鬼臉，喉嚨里就像住了只鳥(niǎo)，時(shí)不時(shí)便叫上一嗓子。
班主任本想找大雄父親要個(gè)說(shuō)法，得知這是種病后，向全班同學(xué)做了解釋工作，大家都表示了理解。
上初中后，才開(kāi)學(xué)沒(méi)幾天，老師便把大雄父親叫到學(xué)校溝通。考慮到可能是大雄剛到陌生新環(huán)境不適應(yīng)，老師說(shuō)先觀察一個(gè)月。
多方重壓之下，大雄的病情勢(shì)頭更盛了：在課上的踏地聲一次比一次響，嘴里總是喋喋不休，同學(xué)家長(zhǎng)紛紛投訴……父子倆束手無(wú)策，無(wú)奈做出決定：休學(xué)。
衣服被咬得滿是牙印 重慶父子跨省千里求醫(yī)
大雄說(shuō)，發(fā)病時(shí)腦子是清醒的，身體卻是不聽(tīng)使喚的，“腦子里好像住了個(gè)小人，操控著我的身體。”為此，大雄想了很多辦法。
先是往嘴里塞東西，想著緊咬住筆就可以不叫了；試了多次無(wú)效后他又開(kāi)始咬衣領(lǐng)，即使裹著外套，錢(qián)報(bào)記者依然能看清他在內(nèi)襯衣上留下的一道道證據(jù)；最后急了，他甚至開(kāi)始狠狠地咬自己，以致右側(cè)口腔黏膜出現(xiàn)一個(gè)指甲蓋大小的潰瘍……
而一次次的跺腳沖撞，讓大雄的腳后跟長(zhǎng)了厚厚一層皮；腳趾也沒(méi)幸免于難，指甲被硬生生嵌進(jìn)肉里，導(dǎo)致嚴(yán)重的甲溝炎。
近兩年父親待業(yè)在家，帶著大雄四處求醫(yī)。開(kāi)始，強(qiáng)力的西藥對(duì)大雄是有作用的，可隨著病情反復(fù)，藥量不斷增加，癥狀仍控制不住，醫(yī)生說(shuō)大雄屬于難治性抽動(dòng)障礙。而藥物的不良反應(yīng)也逐漸顯現(xiàn)，嗜睡、食欲亢進(jìn)、記性下降……少年的活力被消耗殆盡。多方打聽(tīng)后，大雄父子千里跨省，來(lái)到浙江省中醫(yī)院兒科陳玉燕主任團(tuán)隊(duì)尋求治療。
抽動(dòng)障礙是一種以快速、突發(fā)、重復(fù)、單一或多部位肌肉運(yùn)動(dòng)抽動(dòng)或發(fā)聲抽動(dòng)為特點(diǎn)的慢性神經(jīng)精神障礙性疾病，臨床癥狀多樣，病情反復(fù)，少部分表現(xiàn)為難治性。難治性抽動(dòng)障礙嚴(yán)重影響患者的學(xué)習(xí)、生活、人際交往等社會(huì)功能和身心健康，是目前抽動(dòng)障礙治療領(lǐng)域的難題。
大雄在省中經(jīng)歷了半年的中醫(yī)中藥、心理正念干預(yù)、虛擬現(xiàn)實(shí)VR技術(shù)和重復(fù)經(jīng)顱磁刺技術(shù)等中西醫(yī)融合治療，每次住院評(píng)估，病情一次比一次改善，反復(fù)的情況也逐漸減少。目前，他只是偶爾情緒上頭時(shí)，還會(huì)扭扭脖子。
說(shuō)起重返校園 他們眼里泛著光
在大雄的隔壁病房，錢(qián)報(bào)記者還遇見(jiàn)了一位情況類(lèi)似的女孩婷婷(化名)，她基本不怎么說(shuō)話，面對(duì)提問(wèn)都是幾個(gè)字草草作答。
婷婷今年15歲，一直以來(lái)成績(jī)中等偏上，從小學(xué)跳舞的她已達(dá)專(zhuān)業(yè)水準(zhǔn)。可這樣一個(gè)優(yōu)秀的孩子卻已休學(xué)在家將近兩年。
據(jù)了解，婷婷在上幼兒園時(shí)就已出現(xiàn)不自主地眨眼、清嗓子等癥狀，其實(shí)治療也沒(méi)間斷過(guò)，只是一直以來(lái)能維持穩(wěn)定，她也就跟同齡孩子一起順利成長(zhǎng)。然而，上了初中以后，學(xué)業(yè)壓力增加，使得病癥逐漸加重，發(fā)作變得頻繁之后，正處于青春期的孩子自尊心遭受打擊，焦慮、抑郁等負(fù)面情緒隨之而來(lái)，病情陷入惡性循環(huán)。
最嚴(yán)重的一次，上完體育課的婷婷，整個(gè)人突然暴發(fā)抽動(dòng)，上半身和下半身朝著相反的方向猛抽，只聽(tīng)到耳邊響起“咔嚓”一聲，隨后上醫(yī)院檢查：肋骨骨折。
在省中兒科治療的這段日子，她的睡眠障礙和焦慮狀態(tài)已經(jīng)明顯緩解，抽動(dòng)逐漸控制，更重要的是，似乎找回了一點(diǎn)自信，會(huì)在病房中練基本功，有時(shí)還會(huì)向醫(yī)生展示爵士舞姿。
科學(xué)家們至今還沒(méi)能解密的抽動(dòng)障礙，給大雄和婷婷的童年烙上了灰色的印記。但包括陳玉燕在內(nèi)的許多醫(yī)學(xué)專(zhuān)家一直在努力，通過(guò)多學(xué)科協(xié)作診療，中醫(yī)和西醫(yī)結(jié)合等多種手段，幫這些孩子的人生找回更多的顏色。陳玉燕說(shuō)，抽動(dòng)的孩子智力和體力并沒(méi)有問(wèn)題。休學(xué)在家養(yǎng)“病”，并不能治愈抽動(dòng)癥，學(xué)業(yè)中斷有時(shí)反而給日后的恢復(fù)帶來(lái)難度。如果病情嚴(yán)重，可以休息一陣，等癥狀緩解一點(diǎn)再去上學(xué)。
面對(duì)大雄和婷婷，錢(qián)報(bào)記者采訪全程都小心翼翼，生怕哪里言辭不當(dāng)會(huì)刺激或是傷害到他們，但當(dāng)聊起“是否想過(guò)重返校園”話題時(shí)，兩個(gè)孩子的眼里不約而同有了光。
天空越黑，星星越亮，這些難治性抽動(dòng)的患兒身處逆境也同樣渴望閃耀青春之光。休學(xué)如同斬?cái)嘤鹨恚r鷹豈能就此放棄翱翔，他們需要的不僅是醫(yī)療上的救治更渴望得到家庭、學(xué)校及社會(huì)的理解、包容和關(guān)愛(ài)。
