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健康新聞 2025-07-15 116 0

你或許對被火山灰掩埋于地下的龐貝古城早有耳聞，但你可曾知曉“龐貝病”呢？這是一種發(fā)病率為四萬分之一至三百萬分之一的罕見且致命的遺傳性疾病，可導致患者呼吸困難和運動障礙，由于其罕見性，極易被誤診。2018年，龐貝病被列入《第一批國家罕見病目錄》。長期以來，龐貝病的治療極具挑戰(zhàn)性。其主流治療手段酶替代療

健康新聞 2024-10-17 1332 0

科技日報北京10月16日電 （通訊員王蕾 記者代小佩）記者16日從首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院獲悉，該院武力勇教授團隊與中國疾病預防控制中心董小平教授團隊在知名期刊《美國醫(yī)學會雜志：神經(jīng)病學》發(fā)表研究論文。該成果是國際首個評估活體皮膚實時震蕩誘導轉化（RT-QuIC）技術在朊蛋白病診斷中具有重要價值的大樣本

健康新聞 2024-08-26 1424 0

最近“秋老虎”持續(xù)發(fā)威，武漢、成都、南京等地發(fā)布高溫預警，涼席依舊是很多人的消暑必備品。前不久，“麻將涼席淡出大眾視野”的話題登上熱搜。許多人的“兒時回憶”——麻將涼席如今已經(jīng)難覓蹤跡，被冰絲涼席、乳膠涼席、皮涼席等產(chǎn)品取代。那么，為什么麻將涼席逐漸“涼”了？新型涼席好在哪里？帶著這些問題，科技日報

健康新聞 2024-05-08 854 0

國家醫(yī)保局日前發(fā)布在醫(yī)療保障服務領域推動“高效辦成一件事”重點事項清單，要求推動線上服務“一網(wǎng)通辦”，實現(xiàn)更多事項“免申即享”。據(jù)央視報道，多地已推動實現(xiàn)生育津貼、資助困難群眾參保和醫(yī)療救助等領域，由以往的“人向醫(yī)保要待遇”轉變?yōu)椤搬t(yī)保按待遇找人”。近年來，居民獲得的醫(yī)保待遇越來越好，也越來越多。比

健康新聞 2024-03-01 876 0

罕見病，又稱孤兒病，一般為慢性、嚴重的疾病，常常危及生命。其中一些疾病因為患者人數(shù)極少，被稱為“超罕見病”。如何完善罕見病用藥保障機制是各方思考的話題。今年2月29日是第17個國際罕見病日，多位專家在接受采訪時呼吁在國家層面展開探索，建立、完善罕見病多元保障體系。他們希望建立國家罕見病用藥專項基金，

健康新聞 2022-07-22 61 0

近日，在哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院（以下簡稱哈醫(yī)大二院）腎內(nèi)科病房里，39歲的罕見病患者王先生（化名）注射了一支“救命藥”。據(jù)悉，這是黑龍江省首例使用阿加糖酶α藥物進行酶替代治療的法布雷病患者，也是黑龍江省第一個享受罕見病特效藥醫(yī)保政策“福利”的患者。哈醫(yī)大二院腎內(nèi)科主任杜玄一表示，法布雷病是一種X

健康新聞 2022-01-07 1043 0

從“天價”到“地板價”， 罕見病研發(fā)賽道還“香”嗎？70萬一針降價到3.3萬，年治療費63萬降到3.7萬……2022年1月1日，新版國家醫(yī)保藥品目錄實施，天價罕見病藥物降價的新聞持續(xù)刷屏。高值罕見病藥物進醫(yī)保實現(xiàn)零的突破，給長期以來用不起藥的罕見病患者帶來治療希望，但同時也給罕見病產(chǎn)業(yè)帶來新的挑戰(zhàn)：

健康新聞 2021-12-19 453 0

為破解罕見病患者用藥難題，有關部門在行動。北京青年報記者從18日在京舉行的2021年中國罕見病大會上了解到，截至目前，國內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄，涉及25種疾病。國家醫(yī)療保障局自2018年成立以來，連續(xù)4年每年一次動態(tài)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄，累計將507種新

健康新聞 2021-03-25 1369 0

近日，國務院應對新型冠狀病毒肺炎疫情聯(lián)防聯(lián)控機制醫(yī)療救治組印發(fā)《關于做好當前慢性病長期用藥處方管理工作的通知》。《通知》強調(diào)，醫(yī)療機構要采取切實有效措施，滿足需長期用藥、血液透析等特殊治療的慢性病患者的醫(yī)療服務需求，對病情穩(wěn)定的慢性病患者，一次可開具12周以內(nèi)相關藥品。《通知》指出，加強日常醫(yī)療服務

健康新聞 2021-03-11 543 0

“衛(wèi)生健康關系人民群眾最關心、最直接的現(xiàn)實利益。”全國人大代表、山東日照市委書記張惠說，去年以來，日照在醫(yī)療衛(wèi)生領域深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革，進一步完善健康服務體系，推進健康日照建設，人民群眾的獲得感、幸福感、安全感不斷增強。張惠代表表示，日照在構筑抗疫防線的同時，不斷補齊短板、彌補不足。日照積極探索醫(yī)

健康新聞 2020-08-17 190 0

“我國的新冠疫情現(xiàn)在呈總體可控，間斷發(fā)生局部小規(guī)模流行。經(jīng)常有人說現(xiàn)在已是后疫情時代，必須清楚，現(xiàn)在不是后疫情時代，現(xiàn)在正處疫情中，是疫情時代。”8月14日上午，第二十二屆中國科協(xié)年會在青島開幕，中國工程院副院長、中國醫(yī)學科學院院長、北京協(xié)和醫(yī)學院校長、中國工程院院士王辰在開幕式上作出這一判斷。王辰

健康新聞 2020-03-24 995 0

昨天下午，北京市新型冠狀病毒肺炎疫情防控工作新聞發(fā)布會第59場召開。會上，北京市海關就目前本市全力防范境外疫情輸入的舉措做說明。據(jù)介紹，目前北京對所有入境人員實施兩道及以上的體溫篩查，對重點人員在“紅外測溫+點溫槍測溫”的基礎上，用水銀溫度計進行復測。另外，實施醫(yī)學巡查，在每一個旅檢通關現(xiàn)場都安排了

健康新聞 2019-06-10 1233 0

大醫(yī)院診療水平高，社會公眾也高度期待，至少在短期內(nèi)，醫(yī)療資源緊張的情形難以得到根本緩解，但是，公平公正配置資源，只能依靠深化醫(yī)療體制改革，只能依靠嚴格管理，而不是“號販子”的潤滑。據(jù)新京報報道，6月9日，因“號販子”整治不到位，北京協(xié)和醫(yī)院、北京同仁醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院負責人被約談，北京市衛(wèi)健委要求這

健康新聞 2019-05-16 1607 0

即日起，北大人民醫(yī)院的外地患者、疑難重癥患者足不出戶即可享受在線續(xù)方、咨詢、隨診等便捷的智慧醫(yī)療服務。患者還可網(wǎng)上訂購社區(qū)醫(yī)院或醫(yī)保藥店的藥品并配送到家。該院也是北京地區(qū)首個實現(xiàn)醫(yī)院智慧服務診后管理體系建設的三甲醫(yī)院。長期以來，常見病、慢病患者以及患有腫瘤疾病需要長期隨訪和治療指導的特殊慢病患者面臨

健康新聞 2019-04-03 244 0

“干咳”入院竟查出罕見病 鐘艷宇 4個月前，小琪還是個“正常人”。產(chǎn)后她一直留在家中打理家庭事務，現(xiàn)在女兒已經(jīng)快兩歲了。誰知4個月前，小琪開始干咳，嚴重到住進ICU搶救，一步步引出了她患上罕見病的迷局。 從干咳發(fā)現(xiàn)罕見病，這樣的病例不多，但值得警醒。罕見病的病例少，診斷難度大，但它可能就“潛伏”