2003年就被醫(yī)生診斷為“最多只能再活三到五年”的龔勛惠，靠著一臺全能眼視控電腦，寫成了一部15萬字的自傳《美麗凍人》。 王璐瑤攝按照醫(yī)生的診斷，龔勛惠已奇跡般多活了11年。2
2003年就被醫(yī)生診斷為“最多只能再活三到五年”的龔勛惠，靠著一臺全能眼視控電腦，寫成了一部15萬字的自傳《美麗凍人》。 王璐瑤攝
按照醫(yī)生的診斷，龔勛惠已奇跡般多活了11年。
2002年，年僅49歲的她患上了“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，俗稱“漸凍人癥”。兩年之內(nèi)，她的肌肉迅速萎縮，逐漸喪失自理能力，無法說話，只剩下眼睛和頭可以轉(zhuǎn)動。
疾病沒有讓她放棄。相反，因為有切身體會，她建立了有1400多人的漸凍人Q Q群，以自己的經(jīng)歷鼓勵其他人。
2014年，靠著一臺全能眼視控電腦，她毎天頭部擺動、眨眼上萬次，寫成了一部15萬字的自傳《美麗凍人》，義賣籌得書款3萬元，全都購買生活用品給病友寄去。
6月21日是世界漸凍人日，已六十多歲的龔勛惠度過了她的生日。
如今，樂觀地活下去與鼓勵幫助病友，成了她的日常。正如她在自傳中所說：“老天還沒下死命令，我又何必將死掛在心頭？”
對話龔勛惠
確診
“天都要塌下來了”
2014年，社交網(wǎng)絡(luò)上突然興起“冰桶挑戰(zhàn)”。人們把成桶的冰水澆在頭上，拍成視頻放上網(wǎng)。游戲的目的，是呼吁人們關(guān)注“漸凍人癥”。這種疾病又稱“肌萎縮側(cè)索硬化癥”、“運動神經(jīng)元病”，患病者肌肉會萎縮無力，逐漸喪失自理能力，直至不能進食和說話，病情嚴重者，還會造成呼吸衰竭直至死亡。
龔勛惠就是“肌萎縮側(cè)索硬化癥”患者。“確診的那天我在病房偷偷哭了一晚上，我讓護士給我一顆安眠藥，吃了也睡不著”，她說。
2002年8月開始，龔勛惠感覺身體出現(xiàn)異常，腿部無力，經(jīng)常無緣無故摔跟頭，不間斷地高燒。2003年初，她吃飯喝水時開始出現(xiàn)嗆咳現(xiàn)象，四肢肌肉顫動，說話吐字不清。在四川華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，她被確診為患上“漸凍人癥”。“醫(yī)生說，最多只能再活三到五年了”，她的丈夫楊存瑞回憶，“確診的那一天，我們都很難接受，她一直哭，好像天都要塌下來了”。
楊存瑞心里難受，但在龔勛惠面前表現(xiàn)得很輕松，“我跟她說，既然得了這個病，就要好好面對，要堅持。”實際上，想到生活和經(jīng)濟上面臨的巨大壓力，楊存瑞也偷偷哭了幾次。
2003年下半年起，龔勛惠病情開始惡化，“上半年還能說話，下半年突然就不能說了”。龔勛惠不習(xí)慣這樣的變化，心情煩躁，脾氣越來越差，動不動就哭鬧。楊存瑞只好勸慰，給她做按摩。
龔勛惠看到家人的努力，自己也開始調(diào)節(jié)心理，“為了有一個完整的家，我只有選擇從苦難中堅強站起來，換一種病后的生活方式。”
2005和2006年這兩年，龔勛惠到北京做了兩次手術(shù)，病情穩(wěn)定下來。“看到有好轉(zhuǎn)了，她的心情也好了，現(xiàn)在她非常注意衛(wèi)生，知道自己不能感冒、不能得別的病，生活很有規(guī)律”，楊存瑞說，龔勛惠每天7點多起床，晚上10點多洗完澡，按摩、推拉一個小時，然后睡覺。現(xiàn)在她除了運動神經(jīng)問題，沒有其它病癥。
當初醫(yī)生診斷她只剩下3到5年時間，一眨眼，已過14年。和她同期患病的病友，很多已不在人世了。
自強
靠眨眼寫成十五萬字自傳
龔勛惠曾是一名外科醫(yī)生。1987年，她和老公一同到岷山飯店工作，1998年飯店改制，夫婦倆一起下崗，很快她就租店面開起了干洗店。這家干洗店在龔勛惠病后，無人打理，被盤給了別人。
喪失語言能力后，很長一段時間內(nèi)，龔勛惠想要表達自己的想法非常困難。躺在床上難受，只能咿咿呀呀地叫。
“之前只能發(fā)短信，用手、身體的力量去推手機，發(fā)得很慢很慢”，楊存瑞說，2012年，家里花7600元買了一臺全能眼視控電腦，利用頭的擺動和眼睛轉(zhuǎn)動控制鼠標，龔勛惠可以上網(wǎng)了。
楊存瑞形容，龔勛惠有了這臺電腦后，“馬上如魚得水”。她在網(wǎng)上和病友互相傾訴，互相鼓勵，還重新炒起了股，“她從前就很會投資，現(xiàn)在炒股也賺了點錢”。
2013年5月，龔勛惠建立了“中華漸凍人之家”Q Q群，到現(xiàn)在，群里有漸凍人、家屬、自愿者、媒體記者等共1400多人。此外，她還在“中華融化漸凍人聯(lián)合會”“北京漸凍人交流群”等5個群里做管理員。現(xiàn)在，她每天要花上15個小時在網(wǎng)上和病友交流，分享自己的經(jīng)驗，給他們帶來信心。
2014年1月8日，龔勛惠開始寫書。十個月里，她每天眨眼上萬次，終于完成15萬字的自傳《美麗凍人———絕癥中的堅守》。2015年初，她自費5.4萬元將自傳出版。然而出版社不負責(zé)發(fā)行，書的銷路成了問題。
后來，成都錦江區(qū)政府出資買了1800本，解決了出版的費用。“捐贈了中國醫(yī)師協(xié)會300本、給岷山飯店400本、給社區(qū)2700本，真正賣出的只有一千本左右”，龔勛惠說，買書籌款三萬元左右，不夠錢買呼吸機，她就給群里病人買了輪椅、蠶絲被、羽絨服、電腦桌等寄去，“現(xiàn)在家里還有2000多本書”。
6月21日是世界漸凍人日，同時也是龔勛惠的64歲生日。群里，病友和家屬們紛紛發(fā)來祝福，龔勛惠一一回應(yīng)。有網(wǎng)友咨詢吸痰器的用法，她又馬上發(fā)出了一個吸痰器的鏈接，幾分鐘后發(fā)出一條文字：“吸痰動作要輕，時間不能長，開始很多都不忍心下手，多吸幾次就習(xí)慣了。”
在Q Q空間里，龔勛惠關(guān)注了馬化騰的《分享經(jīng)濟》，在群里也會發(fā)四川省的高考動態(tài)，“每天我發(fā)點國家大事、生活知識、旅游咨詢等，目的就是不要讓他們生活在消極的狀態(tài)中。”她說。
“我想用我的經(jīng)歷告訴所有的漸凍病朋友，我們雖然身患絕癥，很難改變生存環(huán)境，但我們可以改變自己的心態(tài)”，龔勛惠在書中寫道：“老天還沒下死命令，我又何必將死掛在心頭？”
“正常人挑戰(zhàn)冰桶，我要像正常人一樣旅游”
因為無法說話，南都記者在QQ上采訪了龔勛惠，并和她進行了對話。
南都：2015年寫完書后，你是怎么度過每一天的？
龔勛惠：我每天都要花上15個小時和病友交流，毫無保留地告訴他們我的生活情況、與病魔斗爭的經(jīng)驗，給他們講解疾病知識及護理方法，回答他們的各類問題，用我樂觀的心態(tài)，感染和鼓勵眾多人，給病友帶來快樂、帶來信心。我看見有的病友衣服單薄，羽絨服很破舊，感到辛酸。春節(jié)前夕，我給18個困難病友捐贈了羽絨服、蠶絲被等，直接網(wǎng)購快遞，還給兩個困難病友買了3G手機。每年冬天，還給病友快遞臘肉香腸，4年來捐贈了4萬多元。
南都：幫助這么多人，以你的經(jīng)濟狀況可以承受嗎？
龔勛惠：我們家還要還貸18萬元，但農(nóng)村家庭更困難，能幫一點是一點。我特別見不得困難的病人，就是想幫他過得好一點。
南都：除了生活不能自理，漸凍人在心理和經(jīng)濟上有什么困難？
龔勛惠：漸凍人最困難的是護理問題。沉重的負擔，壓得病人家人往往喘不過氣來。每個漸凍人家庭所承受的痛苦、心酸和無奈，不是一般常人所能體會和感受得到的。漸凍人的治療費用和輔助醫(yī)療設(shè)備均很昂貴，而治療所需的藥品還未被納入大病醫(yī)療保險。隨著病情加重，患者的心理和經(jīng)濟負擔也越來越重。(病人家庭)有的輪椅都買不起，更不要說吃藥、營養(yǎng)、護理了。
南都：你的病情目前如何？你還堅持出國旅游，是為了什么？
龔勛惠：旅游對于健康人是很平常的事。但是對于漸凍人就是天方夜譚！我患病進入15個年頭，目前全身不能動，在這樣的狀態(tài)下，去旅游是很困難的。正常人挑戰(zhàn)冰桶，我挑戰(zhàn)正常人，要像正常人一樣旅游。在四川航空公司的幫助下，在家人的照顧下，2014年9月我去了泰國甲米，完成了人生第一次出國旅行！2015年5月去巴厘島，去年3月去泰國普吉，今年還要去普吉。
