“自從我被確診為子宮腺肌病后，醫(yī)生建議我切掉子宮，但我還想生二寶、三寶，所以不愿意。但代價就是我這幾年都被巨大的疼痛折磨。”躺在病床上的王春紅(化名)說，她最大的愿望就是能根治子宮腺肌病，像正常人一樣生活。子宮腺肌病也被稱為“不死的癌癥”，不少女性患者長期被痛經、貧血所困擾，甚至無法工作，嚴重影響身心健康和家庭和諧。該病目前無根治性的有效藥物，臨床上大多采用切除子宮的方式，因此不少女性為了保全子宮而四處求醫(yī)。

在今年廣東省兩會期間，廣東省人大代表、全國道德模范趙廣軍的《關于重視子宮腺肌病患者的建議》引起人們對這個特殊群體的關注。如何才能讓生命的陽光照進她們的生活？近日，記者實地走訪了這個群體。

文、圖/廣州日報全媒體記者 肖歡歡

醫(yī)生勸她切除子宮

但她還想生二胎

王春紅眼圈發(fā)黑，看起來比實際年齡蒼老很多，如果不經人提醒，很難相信她是一個5歲孩子的母親。過去5年，為了治療自己的子宮腺肌病，王春紅一直在廣州租房住。因為這個病，她已經兩年沒有上班了，王春紅的母親也從汕頭老家來廣州照顧她，養(yǎng)家的重擔都落在丈夫身上。

自從被子宮腺肌病纏上后，她就再也沒有睡過一個好覺。每次發(fā)作時她都痛得滿地打滾，為了方便打理，她把自己的長發(fā)剪成了短發(fā)。

王春紅告訴記者，她和這種病搏斗了5年。“它不會要了你的命，但卻會讓你痛苦萬分。”她察覺到自己身體出現(xiàn)異常是在生完女兒后。以前她從沒有過痛經的病史，但從2016年開始，王春紅每次來例假時下腹就疼痛難忍。“我去醫(yī)院做了B超檢查，結果顯示子宮體積增大，前壁明顯增厚。醫(yī)生說我患上了子宮腺肌病。”在那之后，她先后兩次懷孕都以失敗告終。醫(yī)生告訴她，因為她的子宮增厚又常合并盆腔黏連，不利于卵巢排卵及胚胎著床，妊娠成功率比正常育齡婦女低很多。

王春紅是一個要強的人。她不想待在家中當家庭主婦。但每次病一發(fā)，她根本無法堅持工作，無奈之下只好辭掉了工作。王春紅表示，患上子宮腺肌病最直接的癥狀就是嚴重痛經，并且疼痛常隨著月經周期而加重。起初像布洛芬膠囊之類的止痛藥對她的痛經癥狀還有所緩解，但兩年下來，也許是耐藥性等原因，如今止痛藥對她已經沒有效果了。

這幾年，王春紅四處求醫(yī)問診，多家醫(yī)院的醫(yī)生都提出同一個方案：切除子宮。因為她的腺肌病病灶呈彌散性分布，子宮肌層分布著大大小小上百個斑點，正是這些零星分散的病灶，讓她例假期疼痛難忍。但王春紅始終不同意切除子宮，因為她這些年一直有一個心愿——再生一個孩子，給女兒添個伴，但這個心愿卻一直未能實現(xiàn)。因為得了子宮腺肌病，如果不能治愈，今后懷孕生子對她來說都是一種奢望。這種糾結一直折磨著她。“我不想切除子宮，這是我身上的一個器官，我還想保留生二孩、三孩的可能性。”

但如果不切除子宮，王春紅就面臨著每個月萬箭穿心般的疼痛。更讓她難以忍受的是，她的經期格外長。“每個月大概只有兩三天能像正常人一樣生活。其他時間我都在疼痛中度過。”王春紅說。

和病痛搏斗十年

她期待有一天能當媽媽

過去兩年，王春紅加入了不少子宮腺肌病患者交流群。大家聚集在一起“抱團取暖”，交流治療心得。和王春紅一樣，今年41歲的楊梅(化名)和丈夫結婚10年來一直想有一個健康、可愛的寶寶，但這個愿望卻一直未能實現(xiàn)。

早在10年前，楊梅因無明顯誘因下腹疼痛，并且月經量明顯增多而到醫(yī)院檢查，被診斷為子宮腺肌病。當時技術不成熟，醫(yī)生只是建議她定期復查，未進行治療。7年前開始，她的痛經癥狀進一步加重，每次來月經時間都在20天以上，月經量也是之前的2~3倍，除了腹部疼痛難忍外，還伴隨雙腿和腰部酸痛。因為月經周期長，楊梅還長期存在貧血癥狀，需要每天口服中藥止血治療。

楊梅告訴記者，過去這十年，自己每次來月經都如臨大敵，嚴重的痛經讓她坐立不安，從1年前開始，吃止痛藥已經不能緩解疼痛。楊梅的姐姐楊潔目前住在她的家中專門照顧妹妹。她告訴記者，在當?shù)蒯t(yī)院確診妹妹為子宮腺肌病后，被告知建議行子宮切除術，考慮到妹妹還有生育需求，切掉子宮的方案被她直接否定了。

兩年前，楊梅在醫(yī)院被檢查出患有卵巢巧克力囊腫而進行了囊腫剝除手術，從那以后，她每次來月經量都很大，并且伴隨著頭暈、乏力等癥狀。醫(yī)生告訴她，除了子宮腺肌病外，她還并發(fā)盆腔子宮內膜異位癥和輸卵管積水，子宮腺肌病病灶不除，她的疼痛就很難解除，懷孕也很難。

楊潔坦承，妹妹現(xiàn)在壓力非常大。一方面，結婚十年了一直未能生育，如今高齡生育風險非常大。但妹妹依然沒有死心，依然想當媽媽。另一方面，受到子宮腺肌病困擾，妹妹始終不能到外面工作。“可以說，這個病給妹妹的家庭和事業(yè)帶來雙重打擊。”

長期和子宮腺肌病做斗爭，楊梅對其了解也越來越深入，她依然保持著堅強和樂觀，群里經常有患者分享治療心得，讓她對自己的病好起來又多了幾分信心。

多發(fā)病于育齡期女性

需綜合治療、長期管理

“子宮腺肌病具有難以根治，易復發(fā)等特點，嚴重影響女性生殖健康和生活質量。很多患者甚至在十多年間反復治療都未能根治。”廣州某婦產醫(yī)院副院長翁祖建告訴記者。

翁祖建介紹，子宮腺肌病的發(fā)病率根據(jù)人群及統(tǒng)計的不同而差距較大，有文獻報道其發(fā)病率約為20%~30%，也有文獻報道稱其發(fā)病率為15%。該病多發(fā)生于30歲～50歲的育齡期女性。近年來，子宮腺肌癥出現(xiàn)了明顯的發(fā)病率上升、發(fā)病年齡年輕化的趨勢。其中35%的患者可無明顯癥狀，15%的子宮腺肌病患者合并子宮內膜異位癥，50%的患者合并子宮肌瘤。

翁祖建說，子宮腺肌病的治療方法主要有藥物治療、外科手術等，要根據(jù)患者的年齡、癥狀及生育要求進行個體化的治療方案選擇。對于彌漫性子宮腺肌病患者，由于病灶多雜且大小不一，挖除病灶手術難度大、耗時長、術后管理難，臨床上大多數(shù)采用切除子宮的方法，雖然達到了根治的目的，患者卻因此沒有了子宮。

廣州市某三甲醫(yī)院婦科主任也告訴記者，子宮腺肌病尤其是彌漫性腺肌病，病灶多而分散，手術治療很難一次性清理干凈，而且容易復發(fā)。女性患者群體往往非常痛苦，甚至畢生都在為保住子宮而與這種病作斗爭，它是一種需要綜合治療并長期管理的慢性病。過去，對于嚴重的子宮腺肌病如果要根治需要進行子宮切除。這對育齡期女性的生活質量、婚姻的影響非常大。但近年來通過技術創(chuàng)新，業(yè)界已經可以通過藥物、手術等方法控制，甚至消除病灶，比如子宮動脈栓塞術、海扶刀微創(chuàng)手術等。

子宮腺肌病患者遭受的病痛也引起了廣東省人大代表趙廣軍的關注。他在2021年先后多次到廣州市多家醫(yī)院調研。在今年廣東省兩會期間，趙廣軍提出了《關于重視子宮腺肌病患者的建議》，他表示，應推廣子宮腺肌病保子宮治療的先進技術；由于該病患者會經歷多方反復求醫(yī)，建議適當減少患者的就醫(yī)經濟負擔。