中新網杭州4月12日電(郭其鈺 陳怡寧)12日記者獲悉，為提高罹患罕見病患者的醫保待遇，浙江省醫保局、省財政廳、省衛健委已聯合印發《關于做好苯丙酮尿癥特殊治療食品醫療保障工作的通知》(下稱《通知》)，對于苯丙酮尿癥患者所需的“特殊奶粉”按照費用共擔原則，實行每年0.8萬元—1.2萬元的定額支付。
據悉，作為罕見病之一的苯丙酮尿癥，自1999年納入浙江新生兒篩查范圍內，截至目前已確診患兒500多例，在浙江省的發病率約為兩萬分之一。
浙江某醫院內。 張煜歡 攝浙江省所發《通知》規定，將不含或低苯丙氨酸成分的奶粉、米、面、蛋白粉等苯丙酮尿癥特殊醫學用途配方食品納入醫保。其中0-1歲患者，每年醫保統籌基金最高支付0.8萬元；1歲(含)-10歲患者，每年醫保統籌基金最高支付1萬元；10歲(含)以上患者，每年醫保統籌基金最高支付1.2萬元。同時，對于符合規定的困難患者，還將由醫療救助再給予適當援助。
在業內人士看來，把苯丙酮尿癥“特殊奶粉”等納入醫保，將為該罕見病患者家庭提供較大經濟支持。
浙江大學醫學院附屬兒童醫院遺傳代謝科主任楊茹萊介紹，目前苯丙酮尿癥暫無有效的治療藥物，患者只能終身服用不含或低苯丙氨酸成分的奶粉，以及其他苯丙酮尿癥特殊醫學用途配方食品控制病情。
“以苯丙酮尿癥‘特殊奶粉’為例，一歲以內患兒每月消耗高達1000元左右，該費用還將隨著年齡增長而增加，給不少家庭帶來了經濟負擔。”楊茹萊說。
她指出，苯丙酮尿癥患兒是由于父母雙方攜帶該染色體而遺傳，且屬于隱性遺傳。目前只能通過新生兒篩查確診，確診后需及時食用上述“特殊奶粉”。“如果及時并一直食用‘特殊奶粉’等，患者可像正常人一樣。若不食用相關醫學配方食品，患者則會出現明顯的智力障礙。”(完)
