中新網(wǎng)客戶端北京5月30日電(記者 張尼)5月30日是世界多發(fā)性硬化日。作為罕見病之一，多發(fā)性硬化是一種復發(fā)性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病。但國內(nèi)的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，多發(fā)性硬化患者對疾病認知不足，發(fā)病至就診的時間平均超過1年。
資料圖：某醫(yī)院門診樓。 中新社記者 殷立勤 攝多發(fā)性硬化作為一種迄今無法治愈，甚至病因和發(fā)病機制都不明晰的神經(jīng)退行性疾病，其患者的神經(jīng)信號難以在大腦和身體之間傳播，可能因此逐漸喪失自理能力，甚至失去生命。
該病好發(fā)于20-40歲的青壯年，女性約占2/3。目前，我國約有超過3萬名患者。2018年5月，多發(fā)性硬化被納入中國《第一批罕見病目錄》。
30日，賽諾菲攜手北京病痛挑戰(zhàn)基金會舉辦了名為“在一起，續(xù)寫生命精彩”的主題公益活動。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁在活動中介紹，此前的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)多發(fā)性硬化患者對疾病認知不足，發(fā)病至就診的時間平均超過1年。
早前發(fā)布的《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍皮書暨2021版中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報告》顯示，多發(fā)性硬化的確診情況仍不樂觀，一半以上(50.3%)患者首次就診時未確診，使得平均延遲2.27年才可確診，延遲確診的主要原因在于醫(yī)生誤診或無法確診、患者未做相應檢查以及患者不重視疾病。
更值得注意的是，幾乎所有(96.3%)患者確診時未聽說過“多發(fā)性硬化”。
另一方面，長時間的病痛與價值感的缺失會令患者心理失衡。報告顯示，僅有30.3%的患者生活質(zhì)量滿意度剛剛達標，70%-90%的患者日?；顒右虿∈芟?，一半以上患者工作受到影響。
從治療情況來看，患者疾病修正治療使用率有所提高，但距離歐美國家仍有較大差距；除復發(fā)住院患者外，定期隨診的患者不足一半，大量患者緩解期不治療。
“如果多發(fā)性硬化患者能夠早期診斷、早期治療，并在緩解期進行規(guī)范化的疾病修正治療，必將降低致殘的發(fā)生率，給患者帶來更好的預后。”
徐雁強調(diào)，希望更多患者重視疾病修正治療，做好定期隨訪，爭取更好控制病情，早日回歸社會。
另據(jù)了解，為助力全國各地多發(fā)性硬化患者獲得規(guī)范化治療，由中國健康促進與教育協(xié)會發(fā)起，聯(lián)合多發(fā)性硬化之家、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會脫髓鞘項目組共同為患者打造的天使回歸患者關愛項目已于近日上線。
目前該平臺的多發(fā)性硬化專家已覆蓋全國24個省市地區(qū)的28個城市，涉及38家醫(yī)院?；颊呖赏ㄟ^小程序“一鍵預約”全國多發(fā)性硬化門診，體驗與專家長期無障礙溝通的“綠色通道”，同時也可撥打熱線全程跟進就診服務。(完)
