韋一哲 受訪者供圖

自閉癥（又稱“孤獨癥”）并不罕見。世衛組織的調研顯示，全球每160名兒童中，就會有1名。而中國的情況也不容樂觀。依據已有的調查數據保守估計，我國的自閉癥發生率大約0.7%。這意味著，中國如今至少存在超過1000萬名自閉癥患者，其中200萬是0-14歲的兒童，每年還將有約15萬名新生患兒降臨到我們身邊。

“我一直很焦慮很害怕，他越來越大，出路在哪里？”一哲媽媽說。

“我從沒想過她可以就業，我就想好好教她做家務，老了能照顧我，或帶著她一起去老人院。”曉雯媽媽說。

……

他們的孩子都患上了自閉癥。隨著一批批被確診的孩子逐漸成人，他們未來的生活，成為父母焦灼的事。4月2日是“世界自閉癥日”，在中山大學附屬第三醫院嶺南院區（以下稱“中山三院”）小禮堂，一場關于“成人自閉癥靠什么養活自己”的講座、義診活動，直戳自閉癥父母的內心深處。

“希望他能自力更生”

很多自閉癥孩子的媽媽，身為人母的喜悅被一紙診斷毀滅。醫學界至今也沒有找到明確的病因。自閉癥也沒法通過產檢被篩查。很多媽媽直到孩子2歲以后，才通過發育遲緩、學不會說話等癥狀，察覺到了孩子的異常。

回想起從癥狀初現到如今就業，今年24歲的韋一哲媽媽李若蘭說：“那是一段漫長的煎熬?！?/p>

李若蘭記得，韋一哲剛出生的時候，護士們稱贊他是醫院里最漂亮的小孩?？稍降胶髞?，她越發覺得“孩子難帶”：晚上睡不著覺、吃飯不會咀嚼、遲遲不開口說話、和外界不在一個頻道……

一哲2歲被診斷為重度自閉癥，6歲才開口說話，但他又是被媒體多次報道的“藝術天才”：12歲開始學鋼琴，兩年后鋼琴過8級，5年就過10級，17歲開始自己作曲。雙排鍵、吉他、貝斯、繪畫，樣樣拿手，在各種樂器、繪畫大賽中斬獲獎項。

借助藝術這個媒介，韋一哲漸漸打開了他與社會溝通的大門，他開始愿意探索與適應這個全然陌生的世界。

“但藝術不能當飯吃?！币徽軏寢尷钊籼m開始期望兒子能有一門生存的手藝。鋼琴調律師，是快滿23歲的韋一哲第一次職業探索?！八谌ツ?2月，通過了全國鋼琴調律師初級考試，如今已經持牌調了近50臺鋼琴。”李若蘭很開心地說，“一哲與人溝通還是有障礙，雖然目前大多是朋友關照的活，但他調得很認真也很準?！比缃?，一哲媽媽的希望就是“我70歲時，他可以自力更生”。

“需要受到尊重”

曉雯媽媽楊玉冰說起女兒的就業經歷也是心酸。“我從小就給曉雯灌輸自食其力的觀點，曉雯沒有什么特長，我就培養她的動手能力?！睏钣癖f，“以曉雯的能力，想著好好教她做家務，老了她來照顧我，再以后就是帶著她一起去老人院?！?/p>

然而，2017年，楊玉冰帶著曉雯參加了一次關于支持性就業的培訓，發現通過支持，自閉癥孩子同樣可以就業，這種理念燃起了她的希望。于是，她開始有意識地去培養曉雯的工作意識和工作素養。

2019年，曉雯職高第三年下學期是實習期，通過親戚介紹，給她找到一家公司保潔員的實習崗位，曉雯媽媽陪伴她一起上崗，“剛開始是我先學會再慢慢教她，經過一個月訓練，曉雯基本能掌握她的工作技能。這一個月我也跟她的同事混熟了，他們也接納曉雯的特質，在工作上給予曉雯一定的支持?！睂嵙暺诮Y束，曉雯就簽了合同，成為這家企業的員工。

“然而，2020年疫情令企業裁員，她雖然沒被裁掉，可換了領導，沒讓她上崗。疫情之后，通過家長推薦，曉雯去了快餐店工作，因為有一年的工作經驗，也不用陪伴就直接上崗。過程中也會出現一些小問題，經理也會跟我反饋。因為店里都是年輕人，她在那里做得挺開心的，可惜只做了半年，經理辭職，曉雯再次下崗?！?/p>

“自閉癥的特征就是社交障礙、溝通障礙，但始終是一名社會人。他們需要生存，需要受到和正常人一樣的尊重?！睏钣癖f。

專家：早發現 早干預 會產生積極影響

中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授介紹，自閉癥是一類神經發育障礙，不是心理問題，也不是父母教養“冷淡”引起的。目前沒有特效藥。多數中重度自閉癥患兒成年后多不具備獨立生活、學習和工作能力，成為家庭和社會的沉重負擔。

鄒小兵認為，社會對大齡自閉癥患者是否勝任某些工作抱有懷疑。實際上，自閉癥患者具有就業能力這件事在歐美、日本等發達國家早已有成功的實踐。在認識、理解、包容和支持的前提下，自閉癥患者不僅具備就業能力，且適合的職業范圍也較寬，如圖書管理員、程序員、統計員、清潔工、理貨員、教師等。

自閉癥孩子的家長能做什么？目前，全世界針對自閉癥兒童最有效的治療方案，只有“早發現、早干預”，因為有研究表明，大腦中神經細胞具有的可塑性，兩三歲前是大腦細胞高速發展的早期，通過對兒童進行密集、系統的早期干預，不僅會改善兒童的行為，還會進一步引發腦部的變化。

以研究證據為基礎的心理社會干預措施，如盡早的行為治療和父母技能培訓計劃，可以減少自閉癥譜系障礙患者溝通和社會行為方面的困難，對自閉癥患者及其照顧者的福祉和生活質量產生積極影響。

鄒小兵介紹，如果典型和嚴重自閉癥兒童能在2-3歲前就開始干預，干預后的發展會更好。而很多兒童是在四五歲進入幼兒園后，表現出明顯與同齡兒童不一樣，家長才帶他到專業機構尋求幫助。