中國新聞網(wǎng)北京市8月26日電(新聞記者 李亞南)2020《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡藍皮書》患者存活現(xiàn)況與需求調(diào)研一部分(下稱“調(diào)研報告”)講解會26日線上舉辦。調(diào)研報告顯示信息，超五成患者覺得自身當(dāng)今處在重癥情況。權(quán)威專家強調(diào)，受調(diào)患者對降低疾病復(fù)發(fā)率的要求極其急切，提高創(chuàng)新藥可及性勢在必行。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systematic Lupus Erythematosus，下稱SLE)是一種系統(tǒng)性自身免疫病，危害全身上下多系統(tǒng)軟件和內(nèi)臟器官。好發(fā)于15-四十五歲的適齡女士，以不斷復(fù)發(fā)與減輕為關(guān)鍵臨床醫(yī)學(xué)特性，疾病產(chǎn)生初期就可以導(dǎo)致人體器官危害，如不立即治療，會導(dǎo)致累及內(nèi)臟器官的不可逆危害，最后造成 患者身亡。
現(xiàn)階段SLE尚不能痊愈，大部分患者遭遇著疾病不斷復(fù)發(fā)，給患者產(chǎn)生了厚重的經(jīng)濟發(fā)展和心理負擔(dān)，比較嚴重危害了其生活品質(zhì)。在此次調(diào)查中，僅超出30%的患者覺得自身的健康狀況不錯或非常好，54%的患者覺得自身當(dāng)今處在重癥情況，伴隨一個或好幾個內(nèi)臟器官累及及病發(fā)癥；而有76%的患者覺得，當(dāng)今的身體狀況多多少少危害了她們的社會實踐活動。
清華健康傳播研究室副所長蘇婧專家教授詳細介紹：“在調(diào)查全過程中，大家發(fā)覺在我國仍有很多SLE患者由于疾病喪失一切正常學(xué)生就業(yè)，乃至建立家中、創(chuàng)造下一代的機遇，她們迫切希望重歸社會發(fā)展、一切正常日常生活。因而大家提議進行多服務(wù)平臺疾病信息傳播主題活動和科譜工作中，可以多聆聽患者的心里話與要求，協(xié)助患者和群眾得到大量合理信息內(nèi)容，另外喚起各界人士對SLE患者的關(guān)愛，健全各種各樣社會保障部規(guī)章制度，進一步提升SLE患者的存活品質(zhì)?！?/p>
以往，中國SLE患者長期性處在缺醫(yī)少藥的情況，包含糖皮質(zhì)激素，免疫抑制劑以內(nèi)的傳統(tǒng)式治療計劃方案依然遭遇眾多挑戰(zhàn)：近80%的SLE患者長期性應(yīng)用生長激素，60%的患者疾病不斷主題活動或不斷復(fù)發(fā)。
數(shù)據(jù)調(diào)查報告，長期性應(yīng)用生長激素可造成 患者新陳代謝和電解質(zhì)紊亂(長胖、水牛背、滿月臉等)(83%)、骨質(zhì)疏松癥(股骨頭壞死)及椎骨被壓迫性骨折(22%)和不可逆人體器官損害(19%)等不良反應(yīng)。
而在疾病操縱層面，受調(diào)SLE患者對降低疾病復(fù)發(fā)率的要求更為急切(94%)，之后是降低應(yīng)用生長激素使用量(90%)和迅速操縱疾病活動度(88%)。
除此之外，因為基本治療的局限造成 疾病操縱不佳，不斷復(fù)發(fā)及其人體器官累及加劇(如狼瘡腎)，SLE患者的身體狀況和經(jīng)濟發(fā)展情況都承擔(dān)了極大工作壓力。數(shù)據(jù)調(diào)查報告，有91%的患者覺得當(dāng)今治療造成的花費對自身造成了一定的壓力；有90%的患者期待將來可以減少醫(yī)療費。
北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科負責(zé)人曾小峰專家教授表明：“在我國治療SLE疾病遭遇較大的挑戰(zhàn)是缺醫(yī)少藥。全國各地風(fēng)濕免疫科缺口，許多 基層醫(yī)院沒有相對部門，促使患者在農(nóng)村基層沒法獲得合理的管理方法和治療。上年我國衛(wèi)生健康委出文，決策促進風(fēng)濕免疫技術(shù)專業(yè)課程發(fā)展趨勢，缺醫(yī)難題將獲得減輕。”
曾小峰專家教授注重：“SLE必須長期性標準治療，假如將患者初期服藥與耽誤治療造成 殘廢的不良影響，及其與此相關(guān)的家中與社會發(fā)展壓力，開展經(jīng)濟發(fā)展上的較為，根據(jù)醫(yī)保談判后的有效價錢，將高品質(zhì)藥品列入醫(yī)療保險，真實改進患者的愈后、提升生活品質(zhì)、降低致殘率，是十分劃算的。因而，加快自主創(chuàng)新藥品去醫(yī)院和醫(yī)療保險的雙向準入條件，一樣急不容緩。”
中國初中級衛(wèi)生保健慈善基金會副理事長胡寧寧表明，藍皮書新項目，致力于提高社會發(fā)展對SLE患者的認知度，進而考慮她們最迫切的未盡之需，從源頭上保證不落一人，提高健康服務(wù)的公平公正、可及性及實效性。(完)
